Огромная наша благодарность Вам за помощь в осуществлении нашей мечты вылечить Олечку. Мы не ожидали что так много людей по всему миру будет нам помогать финансово, добрыми словами, молитвами. Мы очень благодарны волонтёрам, которые создали группы в одноклассниках и в контакте, обращаются в разные благотворительные фонды ( фонды правда пока «молчат»)

Всего за неделю собрано  5 т. евро.  и мы верим что всё получится и 5 мая Олечку начнут лечить немецкие врачи. Для этого  в начале апреля на счёт клиники должно быть переведено 9.5 т.

Наши нужды

Необходимо собрать:

9500 – два пребывания в клинике на обследования, анализы, введения дексаметазона
12000 – введение стирипентола, если подтвердится синдром Драве
3000 – билеты на две поездки
500 евро – непредвиденные расходы

ИТОГО – 25 000 ЕВРО

До начала апреля необходимо перечислить в клинику 9500€ – эта сумма СРОЧНАЯ!

Как перевести деньги?

25 тысяч евро, чтобы спасти Олю

Получен вызов – счёт из немецкой клиники в Билефельде. Немецкие врачи дают нам надежду, что Олечку можно спасти и избавить от этих ужасных приступов, которые не дают ей развиваться и могут привести к гибели в любую минуту.

Полный курс лечения с дорогой стоит 25 тысяч евро. Чтобы начать делать визы, первая часть 9.5 тысяч евро, должна быть переведена на счёт клиники уже в начале апреля.

Пожалуйста, дайте Олечке шанс избавиться от тех мучений которые она переносит уже 4 года. Олечка любит жизнь, она хочет жить!

С 15 по 27 октября мы были в Москве на обследовании

С 15 по 27 октября мы были в Москве на обследовании.  Поездка состоялась только благодаря волонтёрам помогавшим нам в Москве и людям которые помогли оплатить довольно дорогие обследования и дорогу в Москву.

До этого мы трижды в 2005-2006 гг ездили в Москву на лечение и все наши финансовые возможности на этом иссякли.  В Москве был проведён ряд обследований : видеомониторинг, анализы на концентрацию антиконвульсантов в крови, генетические анализы.  Были проведены консультации у ведущего эпилептолога России Айвазяна в Невро-меде и в центре генетики РАМН.

Немецкий профессор рекомендует провести генетический анализ в Германии

Немецкий профессор Эльгер, эпилептолог университетской клиники Бонна, подозревает у Олечки генетическое заболевание синдром Драве и рекомендует провести генетический анализ крови. Стоимость анализа 3000 евро, если этот диагноз подтвердится, то операция не потребуется. Необходимо будет достать в Германии и принимать препарат Стирипентол (Stiripentol), стоимостью 230 евро за 60 таблеток.

Лекарства, которые Олечка уже принимала

Многие лекарства мы уже перепробовали и они нам не нужны. Из перечисленных ниже постоянно требуется только ДЕПАКИН ХРОНО.

Следующий препарат- кеппра

К сожалению, оспалот не помогает. На максимальной дозе приступы стали очень сильными.
Мы его уже снимаем. Надо искать кеппру. Список не опробованных лекарств всё меньше.

Начали вводить осполот

10 января начали новый препарат- осполот. В России он не зарегистрирован. В Приднестровье о таком никто из врачей и не слыхал. Поэтому и мнение о нём разное. Наши врачи вообще боятся и не советуют нам его пробовать. Российские говорят: шансов что нам поможет осполот практически нет, и дозу больше 8-10 мг на килограмм применять не рекомендуют.

Доверимся опыту немецких врачей, пишущих, что дозу можно поднимать до 20 мг на кг, и по их наблюдениям осполот помогает почти каждому третьему ребёнку с синдромом Веста.

Пока за 20 дней мы довели дозу до 6 мг на кг. Количество приступов несколько снизилось с наших обычных 40-60 в день, до 20-50 в день. Будем пробовать наращивать дозу.